2024年主题：集体进步的十年
2024年是国际白化病宣传日设立十周年。因此，今年的主题是“国际白化病宣传日十周年：集体进步的十年”。
根据这一主题，我们将：
- 庆贺白化病患者宣传活动所取得的进步，并对未来做出新的承诺；
- 强调世界各地白化病患者群体的不懈努力；
- 反思为了让白化病患者充分、平等地享有权利而应进一步做出的法律、政策和实践改变。
#国际白化病宣传日#，#国际白化病宣传日十周年#
人权高专办 - 人权卫士罗宾X
罗布大流士?布朗 (Robdarius Brown)，艺名罗宾X，他通过音乐向青年传达对欺凌的反抗。
白化病是什么？
白化病是一种罕见的非传染性遗传病，患者出生时会表现出基因遗传差异。在几乎所有白化病类型中，父母双方都必须携带白化病基因才会遗传给下一代，即便他们自己没有白化病。在世界所有国家中，不论哪个族裔，都有男女患这种病。白化病造成头发、皮肤和眼睛缺乏色素(黑色素)，使其易受太阳和亮光的伤害。因此，几乎所有白化病患者都有视力障碍，易患皮肤癌。治愈白化病的关键是解决黑色素缺乏问题，但黑色素缺乏目前尚无治愈方法。
尽管人数有所不同，但据估计，在北美洲和欧洲，每1万7千人至2万人中就有1人患有某种类型的白化病。白化病在撒哈拉以南非洲更为普遍，据估计，在坦桑尼亚，每1400人中就有1人患病。据报告，津巴布韦部分人口和南部非洲其他特定种族的患病率高达千分之一。
白化病患者的健康挑战
缺乏黑色素意味着白化病患者极易患上皮肤癌。在一些国家，大多数白化病患者在30至40岁之间死于皮肤癌。如果白化病患者能享受其健康权，他们就能很好地预防皮肤癌。他们的健康权包括定期接受健康检查，获取防晒霜、太阳镜和防晒衣物。在许多国家，他们没有或无法获得这些挽救生命的手段。所以，在发展措施方面，白化病患者一直以来都是“掉队最远的人”。因此，应以“可持续发展目标”所设想的方式，将白化病患者作为人权干预的目标。
由于白化病患者的皮肤和眼睛中缺乏黑色素，他们通常患有永久性视力障碍。他们也因肤色而遭受歧视。因此，由于残疾和肤色，他们经常受到多重和交叉歧视。
你知道吗
- 白化病是一种双亲共致的遗传病，不分族裔，无关性别，在全球各地都有病例。
- 白化病患者的头发、皮肤和眼睛均缺乏黑色素，易受阳光照射影响，可能导致皮肤癌和严重的视力障碍。
- 在撒哈拉以南非洲地区，每5000人中就有1人患有白化病；在欧洲和北美，每20000人中就有1人患有白化病。
- 在有些国家，白化病患者遭受歧视、贫困、污名化、暴力甚至杀害。
- 还有些国家中，生下白化病患儿的妇女被离婚，而她们的孩子遭到遗弃或杀害。
- 电影行业很少展现白化病患者的真实形象，而多将他们刻画成反派、恶魔或怪胎。
- 当针对白化病患者的暴力行为发生，社会大都以沉默和冷漠回应，很少会对施暴人进行调查或起诉。
资料来源：
相关文件
人权理事会-报告
- 独立专家：
- 受教育权与白化病患者-
- 气候变化对白化病患者的影响-
- 2020年报告-受白化病影响的妇女和儿童 -
- 2019年报告-全球白化病问题 -
- 2018年报告-白化病患者享有可达到的最高标准健康的权利 -
- 2017年报告-巫术和白化病患者的人权 -
- 2016年报告-对任务的设想 -
